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| Comprender el autismo a través de una gymkana |
| Noticias - Sociedad | |||
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Su objetivo, cuando se crearon, era complementar las ayudas que los niños necesitaban, pero que la Administración no ofrece. "Nuestros niños tienen unas necesidades especiales, de educación, trato, manejo, veíamos que no se cubrían, pero era necesario. Así empezamos" resume Rosa.
No sólo ha aumentado el número de asociados, sino también el de actividades. "Intentamos poner en manos de las familias instrumentos que hagan que para los niños no sea tan difícil el mundo que les rodea" explica Rosa y enumera las actividades que los pequeños pueden realizar: terapia a domicilio (para aprender las rutinas del menor en casa, vestirse solos, comidas, etc), talleres de comunicación (para los niños no verbales, la mayoría usan pictogramas), servicio de piscina, psicoterapia, intervención en un centro (para que aprendan distintas cosas) y asesoría para los colegios (si tiene dudas de cómo actuar con esos niños, se les ayuda). Además, ofrecen un servicio de ocio y respiro. "Los niños, tras el colegio, no pueden acudir a los servicios habituales, porque requieren personas preparadas, por eso, organizamos talleres en verano para que los niños puedan socializarse" explica Rosa. También, realizan equinoterapia ("¡Es un alegría verlos con los caballos, porque expresan emociones!" dice con una enorme sonrisa Rosa), servicio de diagnóstico que especifica el diagnóstico general que se da en el SESCAM. "Ellos te dicen que tiene un TGD (Trastorno General del Desarrollo), pero para intervenir con ellos necesitamos algo más específico" explica Rosa. Los padres están muy agradecidos al equipo de terapeutas porque siempre están tratando innovar, aprender, diversificar y "siempre hacen más allá de su trabajo para que los niños tengan todas las competencias cubiertas, planean actividades para que se integren en la sociedad. Gracias a ellas y a los papás, unidos, intentamos dar herramientas a nuestros niños para que no se vean tan incapacitados" manifiesta la presidenta de APANAG. Creación de un centro de diagnóstico, intervención y tratamiento Todo esto está muy bien, pero no cubre todas las necesidades. En Guadalajara, hay un problema y es que mientras son menores hay servicios suficientes, pero conforme van creciendo, necesitan métodos específicos para continuar aprendiendo. "Al final, pueden acabar en centros residuales, pero ellos tienen capacidad para seguir aprendiendo, aunque la provincia no dispone de un centro para ellos" asevera Rosa. Explica que, de momento, cuando son adolescentes, acuden al centro Virgen del Amparo, si es que no pueden integrarse en educación ordinaria. Pero a partir de los 12-14 años, ven que hay un problema. "No pueden seguir en la ESO porque les exigen demasiado, pero tampoco tienen un retraso mental tan grave como para estar en un colegio de educación especial" expone Rosa, apunta que están "muy agradecidos al centro Virgen de la Soledad, porque hacen todo lo que pueden". Sin embargo, insiste en que hay un área específica para ellos. Por eso, quieren construir un centro de diagnóstico, intervención y tratamiento. El Ayuntamiento ha cedido una parcela a la Asociación, "rogamos encarecidamente que nos ayuden desde todas las entidades y personas" pide Rosa. Cuentan con 5 años para sacar adelante el proyecto. Van a realizar diversos actos para poder recaudar dinero. Habrá una carrera solidaria organizada por el Gimnasio Zest. Están pidiendo ayuda a todos los organismos oficiales, "son un reflejo de nuestra sociedad y la sociedad siempre ha sido muy solidaria" dice Rosa. De momento, afirma que "todos nos han dado muy buenas palabras" y añade: "ya veremos cómo se soluciona eso". Para informase si es que quieren ayudar, pueden acudir a la sede de APANAG: C/ Hermanos Ros Emperador, 20A 1ºA. También, llamando a los teléfonos: 949 21 83 26, 660 98 01 41 y 660 61 24 60. O a través del correo electrónico: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla .
Este centro vendrá bien también a las familias que viven en pueblos. "No llega toda la información ni tienen métodos para poder intervenir adecuadamente. Por eso, la asociación tiene un servicio a domicilio para que aquellos niños que no puedan o les sea difícil acudir a Guadalajara que tengan un apoyo para poder desenvolverse en su entorno" apunta Rosa. "Es muy difícil, de verdad muy difícil, para las familias con niños con minusvalía y para los niños autistas más, desenvolverse, porque tienen graves problemas de comunicación" dice Rosa y pone ejemplos muy gráficos: "Los niños autistas no pueden dar a entender lo que les pasa y tampoco entienden lo que se les dice, porque no distinguen lo coloquial de lo literal, para ellos todo es literal, si le dices a un niño autista 'te voy a comer a besos' se asusta, porque no entiende que es una forma coloquial de hablar". Trabajo En cualquier caso, esta madre especifica que el espectro autista es muy amplio. El trastorno no remite, el autismo es innato, no se cura, pero sí se le pueden dar herramientas a quien lo padece para que mejore. Hay personas que lo tienen muy acusado y no podrán trabajar ni ser autónomos. Se trata de casos que tienen un retraso mental asociado. Pero otros, sí que pueden llegar a disponer de cierta autonomía. Los niños con alta funcionalidad o con síndrome de Asperger lo único que tienen afectado es la integración social, no obstante, el lenguaje verbal y el coeficiente intelectual está preservado. "Pueden trabajar, pero van a necesitar una ayuda para que, si se dan conflictos sociales, puedan solventarlo" asevera Rosa. Ejemplifica con la realización de un examen en la escuela o la universidad. "Los niños con alta funcionalidad son muy inteligentes, pueden llegar al examen sabiéndose perfectamente el temario, pero si nadie les dice explícitamente que tienen que girar el folio para seguir escribiendo, ellos no lo saben y no contestarán nada más que por una cada. Necesitan a alguien que les diga que se puede dar la vuelta al folio" explica Rosa. Esto se debe a que tienen afectado el pensamiento abstracto, desconocen los roles y hay que enseñárselos. Su percepción es muy distinta. Por ejemplo, si un niño autista sale al campo ve: la hierba, todos los árboles con sus ramas específicas, las nubes de distintos colores y tamaños, las vacas que hay, cuántas manchas tienen, 30.000 pájaros... es una cantidad enorme de información, que una persona sin este trastorno discrimina y obvia, pero un autista no puede hacer esto y crea confusión y miedo. Enseñando a padres y médicos de primaria Los padres tienen que lidiar con estos problemas y saber solventarlos. Por eso, todos los años, APANAG organiza una escuela de padres, donde personal especializado les explica cómo hay que manejar al niño en casa y fuera de su entorno. Por otra parte, acudir al médico de atención primaria para un niño autista es muy traumático. "Tienen que acudir a una sala de espera donde no saben qué esperan, rodeados de gente que no conocen, cuando el médico les atiende, ellos ven un adulto extraño, con bata blanca que pretende meterles objetos por boca, oídos... Lo entienden como una agresión" expone Rosa. Por eso, quieren hacer unas jornadas con médicos de primaria, porque entienden que es muy difícil tratar a niños que no se dejan. Su intención es hacer un taller, donde llevarían al niño a la consulta para que conociese a su médico, el entorno, explicarles lo que es el fonendo, un otoscopio, etc, que lo toquen, pierdan el miedo y vean que no es algo desconocido. Así, se podría facilitar el trabajo de los profesionales. Más información en la web: http://apanag.portalsolidario.net.
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El día 2 de abril es el día de la Sensibilización para el Espectro Autista. Fecha que ha aprovechado la Asociación de Padres de Niños Autista, APANAG, para presentar la actividad que quieren realizar el día 19 de abril (domingo) en las pistas de la Fuente la Niña: una gymkana. A través de pictogramas, para que todos los niños vean cómo se comunican los niños con trastorno autista, explicarán las actividades, muy divertidas: pintar camisetas, soltar globos, payasos, un paracaídas... El objetivo es conseguir que los niños se integren.
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