Tengo una enfermedad rara

Fue una de las primeras noticias que cubrí cuando comencé a trabajar en Guadalajara como periodista. Teníamos que acudir al entonces Mesón Hernando, en la A-2, porque nos iban a presentar el "Traje Adeli", una terapia revolucionaria para rehabilitar a los niños con parálisis cerebral. Cualquiera que me conozca un poco sabe que tengo una memoria infame, sin embargo, no me resulta nada complicado evocar aquella tarde. Quedé muy impresionada.

Lo que nos encontramos, Nando, el fotógrafo, y yo cuando llegamos allí fue una mesa de esas que usan para masaje, una terapeuta, a Ramón Rebollo y su mujer, Raquel, y a su hija, Raquelilla, que estaba entonces en una silla de ruedas y apenas si podía moverse. Le colocaron un traje negro y azul que recordaba un poco a uno de esos de neopreno para submarinismo, pero con velcro por todas partes. La fisioterapeuta le movía las extremidades. A la niña le molestaba.

Su padre aseguraba que era un tratamiento revolucionario para la parálisis cerebral, que por primera vez se traía a España y que quería que su hija no fuera la única que lo disfrutara. En Europa, sólo se podía recibir esa terapia en Polonia. También, había un centro en Estados Unidos. Los viajes eran muy caros, recibir la terapia también. Lo que Ramón y Raquel querían era tratar de hacerlo asequible para los padres españoles de niños con parálisis cerebral.

Un año después, volví a ver a Raquelilla, cuando presentaron la terapia del "Traje Adeli" a la sociedad. Los resultados eran increíbles, casi mágicos. Me quedé realmente impresionada cuando vi a la niña andar por sí misma. Fue muy impactante. Después, abrieron el centro que había cerca del Paseo de Las Cruces y que ha estado operativo hasta anteayer, como aquel que dice.

No tengo palabras para agradecérselo, como una ciudadana cualquiera sin interés personal (gracias a Dios), ya que, no tengo familiares en la situación de tener que beneficiarse de esa terapia; pero tengo que agradecérselo igualmente, porque el esfuerzo que supone mantener este centro, no sólo operativo, sino innovando cada vez más, debe ser titánico. Y lo hacen siempre con una sonrisa, siempre amables, siempre agradecidos. Es realmente loable lo que están haciendo por cientos de pequeños.

Digo esto ahora por dos motivos. El primero, que acaban de inaugurar el nuevo centro de tratamiento, más grande, muy bonito y completo. Veo a varios pequeños, de Bilbao, de Sevilla, de Guadalajara, recibiendo sus terapias, caminando con sus trajecitos therasuit (que es como se llama la evolución del Adeli), comprobando cómo caminan en el robot Lokomat. Veo a los niños esforzados y cuando se les aplaude por sus logros, con una inmensa sonrisa. Es muy emocionante.

El segundo motivo, es que se celebra el 29 de febrero el Día de las Enfermedades Raras. La parálisis cerebral, aunque no es una enfermedad, sino un conjunto de transtornos, se considera una de ellas. En España, hay tres millones de personas diagnosticadas de alguna enfermedad rara, pero calculan que hay muchas más que no están diagnosticadas.

Y es que, hay muchas enfermedades de las que se conoce poco o casi nada. Algunas, no son fáciles de detectar como la espondilitis anquilosante, el síndrome de fatiga crónica o muchas de las enfermedades reumáticas. Otras tienen pocas personas afectadas y, por eso, no resulta "rentable" la investigación. Prácticamente todas no cuentan con la suficiente investigación... La mayoría no son curables (o aún no se ha descubierto lo que las podría sanar), sólo se pueden usar paliativos...

Tres millones de personas en España son muchos millones de enfermos. Son muchas familias afectadas.

La mayoría de las veces la seguridad social se ve sobrepasada y es por eso tan importante que haya colectivos que se unan para comenzar el largo y arduo camino de apoyo a una de estas enfermedades. Éste año, la Federación de Asociaciones de Enfermedades Raras, FEDER, ha fichado a Vicente del Bosque, el seleccionador nacional de fútbol, para que sea la imagen de su campaña de concienciación.

Quieren vacunar a, al menos, tres millones de personas contra la indiferencia. Es importante que todos seamos conscientes de la importancia que tiene investigar, aunque sólo sean unas decenas de personas las afectadas por alguna enfermedad, qué es lo que provoca estos síndromes extraños, cuál podría ser la solución. 

Es fundamental no darse por vencido. Un ejemplo de que el tesón tiene resultados es, precisamente, este centro NIPACE llevado adelante por una familia que apostó por una terapia que se usaba con astronautas para tratar a niños cuyo cerebro no sabe decir a sus músculos que se muevan.

O el caso de la espondilitis anquilosante, enfermedad para la que se están encontrando buenos fármacos que no curan, pero evitan que la enfermedad avance. Como también ocurre en el caso de la ELA. La investigación médica es imprescindible para lograr, si no encontrar la cura, sí mejorar la calidad de vida de millones de pacientes.

Siempre que llega este día recuerdo la magnífica película "El aceite de la vida" de George Miller, protagonizada por Susan Sarandon y Nick Nolte, que cuenta la experiencia del matrimonio Augusto y Micaela Odone, que investigaron un método (una mezcla de aceites) preventivo para el tratamiento de la adrenoleucodistrofia o ALD.

Comenzaron esa búsqueda después de que a su hijo Lorenzo se le diagnosticó esta enfermedad rara en 1984, cuando tenía 5 años. Le dieron una esperanza de vida de dos años. Lorenzo fallecía en 2008, con 29 años. La enfermedad se dio a conocer con esta película. Por eso, es importante concienciar, unirse, trabajar con tesón y perseverancia.

Desde aquí, toda mi solidaridad para todas las personas afectadas por alguna enfermedad rara, todo mi apoyo. Y mi pequeña aportación de Pepito Grillo, si alguien con capacidad para investigar o invertir en investigación médica lee esto, por favor, no se dé por vencido. Continúe o comience. Todas las ayudas son bien recibidas. Gracias y ánimo a todos.