Las Cortes escuchan la voz de los afectados por enfermedades raras

Las Cortes escuchan la voz de los afectados por enfermedades raras

El Presidente de las Cortes de Castilla-La Mancha, Jesús Fernández Vaquero, se ha comprometido esta mañana a impulsar, en la Conferencia de Presidentes de Parlamentos Autonómicos, COPREPA, iniciativas y lograr compromisos para abrir una puerta a la esperanza a los afectados por enfermedades raras.

Además, ha indicado que trasladará a los grupos parlamentarios representados en las Cortes de Castilla-La Mancha “la necesidad de legislar para responder a vuestros anhelos, porque la primera obligación de un servidor público es estar con los ciudadanos, más cerca si cabe de los que más lo necesitan.

Fernández Vaquero ha realizado estas afirmaciones durante el acto que ha tenido lugar en las Cortes de Castilla-La Mancha para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de “dar voz a una realidad que debemos mirar de frente y que nos concierne a todos”.

En el acto, en el que también han participado Juan Carrión, presidente de FEDER, Jesús Fernández, consejero de Sanidad, diputados y diputadas regionales, la senadora autonómica Virginia Felipe y familiares y afectados por enfermedades raras, Fernández Vaquero también ha señalado que las Cortes de Castilla-La Mancha acogerán una vez al año un pleno extraordinario para dar visibilidad una situación que, en Castilla-La Mancha, afecta a más de 130.000 personas y en España a 3 millones. 

El presidente de las Cortes regionales también ha indicado que hay que “poner la investigación científica al servicio de los ciudadanos que más lo necesitan, de los hombres y las mujeres que sufren enfermedades a las que ya se les puede plantar cara, porque en el siglo XXI la ciencia tiene que ser una aliada de la humanidad por encima de cualquier otra consideración”.

Por su parte, Juan Carrión, Presidente de FEDER, ha explicado que con la campaña Creando Redes de Esperanza “queremos incidir en la necesidad urgente de trabajar de forma coordinada en un año clave como 2016”. Y es que, durante este año, la Comisión Europea lanzará una convocatoria para formar parte de las Redes Europeas de Referencia.

Esta convocatoria tiene como objetivo establecer redes de centros de excelencia que, con elevados conocimientos, técnicas y equipos multidisciplinares compartan el escaso conocimiento existente en enfermedades raras y faciliten la asistencia sanitaria a las personas con ER o personas sin diagnóstico.

En definitiva, “un verdadero sueño para todos nosotros. El sueño de una coordinación que traspase fronteras y favorezca el intercambio de conocimientos y recursos”, ha afirmado Carrión. 




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