El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha explicado que en el segundo semestre del año, Castilla-La Mancha contará con la primera versión de un mapa de recursos asistenciales para enfermedades raras o poco frecuentes.

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El Gobierno de Castilla-La Mancha, ha creado una unidad técnica de información y coordinación, que ofrece atención personalizada sobre las enfermedades poco frecuentes. Así lo ha afirmado el consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, tras la celebración de un Consejo de Gobierno abierto, dedicado en este caso a las enfermedades poco frecuentes.

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El Gobierno de Castilla-La Mancha contará con una Unidad Técnica de Información y Coordinación sobre Enfermedades Poco Frecuentes. Así, el Gobierno de Emiliano García-Page da respuesta a una demanda insistente y no atendida en la última legislatura, por parte del movimiento asociativo y de los pacientes afectados.

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Algunas enfermedades son comúnmente conocidas por todos y más o menos fáciles de diagnosticar o de tratar, pero existe también un buen número de patologías consideradas como “enfermedades raras” de las que poco o nada sabemos. La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) es una organización estatal que centra sus esfuerzos en dar a conocer este síndrome y que busca mejorar la calidad de vida de las personas que sufren esta enfermedad.

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Antonio Román, alcalde de Guadalajara, ha mantenido esta tarde un encuentro con la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras de Guadalajara (Guadaera), María Jesús Muñoz. El encuentro ha coincidido con la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. 
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El consejero de Sanidad, Jesús Fernández Sanz, ha afirmado que “romper con las barreras administrativas, crear Centros de Referencia, obtener un diagnóstico precoz y dar visibilidad a los pacientes, son claves en los tratamientos de enfermedades raras”.
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El Presidente de las Cortes de Castilla-La Mancha, Jesús Fernández Vaquero, se ha comprometido esta mañana a impulsar, en la Conferencia de Presidentes de Parlamentos Autonómicos, COPREPA, iniciativas y lograr compromisos para abrir una puerta a la esperanza a los afectados por enfermedades raras.
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